세상 모든 것에는 빛과 그림자가 혼재하게 마련이다.

길가에서 다이아몬드를 주운 사람에겐 행운일 수 있지만 잃어버린 이에게는 불행인 이치와 같다.

계묘년 새해 벽두부터, 중증 장애인의 자립 정책과 실행과정에서 부딪히고 있다.

한 예로, 의왕시에 거주하는 50대 후반의 여성은 현재 전신에 암세포가 번져 있는 시한부 삶을 살고 있다.

설상가상인 것은 두 자녀 모두 활동 보조인이 없으면 생활할 수 없는 중증 지적 장애를 가졌다는 점이다.

정부에서 제공하는 활동 보조 시간 하루 17시간의 보조인 케어 시간 외에. 나머지 시간은 병석에 있는 어머니가 돌봐야 할 수밖에 없는 실로, 딱한 상황이라는 것이다.

이런 경우,

정부와 장애계의 오랜 기간 풀리지 않는 탈시설이라는 보통명사가 다시 등장할 수밖에 없지 싶다.

해묵은 얘기이지만 일각에서는 “시설에서 생활하는 게 낫다” 라는 주장과 이와 달리, “인간의 존엄성을 지켜주어야 한다” 로 각을 세우고 있는 실정이다.

이해하기에 따라서는 두 주장에 일리는 있다는 사실이다.

별도의 생할 공간과 이를 24시간 케어 하려면 소요되는 인력과 그에 따르는 예산은 어떻게 하려는가 와,

인간이 자유의지에 따라서 자립 생활을 하려는 게 본능인데 이를 경제적 이유로 막는 것은 바람직하지 않는 일이다 라는 주장이 나름대로 이유 있는 주장이라는 것이다.

어찌되었거나 시한부 삶을 살아가는 엄마에게는 이 같은 현상이 엄청난 시련일 수밖에 없는 노릇이다.

이러한 일들을 해결하기 위해서 국회에서는 장애인자립생활센터 법제화를 위한 법안이 제출되었지만 이제 발의 단계이기 때문에 본안 심사과정 등 다단계의 과정이 남아 있는 만큼 당장 실현되리라는 기대는 다소 성급한 상황이다.

단지, 이러한 법안등이 국회에서 운위되고 있는 일은 항차 법안이 실행법으로 전환될 수 있다는 긍정적인 시그널로 이해하는 점에는 동의한다.

앞서 적시한 두 가지 상황에서 빛과 그림자를 생각하게 된다.

탈시설에도 빛과 그림자가 있고, 시설거주에서도 빛과 그림자는 있다는 것이다.

문제는, 어떻게 하면 길게 드리운 이 빛과 그림자의 간극을 좁힐 수 있는지, 상호 노력이 절대 요구되는 시점이다.